한국다케다제약이 세계 희귀질환의 날을 맞아 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 소아류마티스무지개모임 환우 및 가족을 초청한 '엔젤스푼데이'를 성료했다.
지난 2월 26일 경기도 양수리에서 열린 이번 행사에는 환우와 형제자매 22명, 보호자 19명이 참석했다. 한국다케다제약 임직원 17명은 환우 가정과 팀을 이뤄 딸기 수확 및 잼 만들기 등 문화체험을 함께하며 치료 과정에서 소외되기 쉬운 환우 가족에게 소통의 장을 제공했다.
소아류마티스관절염은 15세 이하 소아에서 활막 염증이 6주 이상 지속되는 질환으로, 방치 시 관절 변형과 기능 저하를 초래해 조기 진단과 지속적인 치료가 필수적이다.
올해로 4회째인 '엔젤스푼데이'는 장기간 간병으로 지친 보호자의 돌봄 부담을 덜고 환우 가족의 심리적 안정을 돕기 위해 기획됐다.
한국다케다제약은 희귀질환 관리에서 정서적 안정과 사회적 연결의 중요성을 강조하며 프로그램을 지속하고 있다.
피터 트랭 한국다케다제약 총괄은 "이번 활동이 환우 가족들에게 삶의 작은 기쁨을 더하는 시간이 되었기를 바란다"며 "앞으로도 혁신적인 치료 옵션 제공과 더불어 지역사회에 긍정적인 영향을 미치는 사회공헌 활동을 지속하겠다"고 밝혔다.
정진향 연합회 사무총장 역시 "보호자와 환우가 함께 소통하는 시간은 가족 간 유대감 회복에 큰 의미가 있다"며 "희귀·난치성질환 환우들이 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 지속적인 관심과 지원이 이어지길 기대한다"고 말했다.
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