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▲홍승봉 대한뇌전증학회 회장(삼성서울병원 신경과 교수)

“뇌전증은 뇌에 전기적 스파크 발생으로 생기는 뇌질환으로 0세부터 100세까지 모두 걸릴수 있는 병입니다”

대한뇌전증학회 홍승봉 회장(삼성서울병원 신경과 교수)은 15일 기자간담회를 통해 밝혔다.

홍 회장은 “환자 본인은 잘못한 것이 없는데 질환보다 편견, 오해로 더 고통을 겪는 유일한 질환”이라며 “주변에 숨기는 유일한 질환이 뇌전증”이라고 안타까움을 드러냈다.

그는 “뇌전증은 정신병, 유전병, 전염병이 아니며, 고혈압과 같이 잘 치료를 받으면 학교, 직장 생활에 전혀 문제가 없음에도 불구하고 환자들은 학교생활, 취직, 결혼 등에서 많은 차별과 불이익을 받고 있다”고 말했다.

홍 회장은 “뇌전증 환자들 중 약 30%는 약으로 조절되지 않아서 일상생활에 큰 장애를 겪고 있다”며 “약물난치성 뇌전증 환자들에서 가장 효과적인 치료법이 뇌전증 수술”이라고 밝혔다.

뇌전증 수술이 필요함에도 불구하고 국내에서는 최근 개발된 장비들이 들어와 있지 않은 상황이다.

뇌전증 수술에 필요한 장비로 홍 회장은 뇌자도, 삼차원뇌파수술로봇 ROSA, 내시경 레이저 뇌수술 장비 등을 언급했다. 뇌자도와 내시경 레이저 뇌수술 장비는 국내에 한 대도 없다.

홍 회장은 “뇌전증 수술이 필요한 환자들이 수술을 받기 위해 중국과 일본 등으로 나가야 하는 것이 현실”이라며 “정부에서 50억원 정도만 지원해 주면 필요한 3개 장비를 모두 마련할 수 있다”고 말했다.

뇌전증 환자들을 지원할 수 있는 뇌전증지원센터 설립이 시급함도 강조했다.

홍 회장은 “뇌전증 치료에 대한 정보부족으로 체계적인 치료를 받지 못하고 있는 경우도 허다하다”며 “약 30%의 환자들은 기존 약물들로 치료가 안되는 난치성뇌전증으로 신체적, 정신적 고통이 이루 말할 수 없다”고 밝혔다.

그는 “뇌전증 환자들이 치료, 사회적응, 편견으로 인한 취직, 보험가입, 결혼시 불이익 등에 대해 적절히 대응할 수 있도록 지원하는 뇌전증지원센터가 필요하지만 국내에서 한 곳도 없다”고 지적했다.