www.bokuennews.com

대한폐고혈압학회(회장 정욱진)가 폐고혈압의 생존율 향상과 실질적인 극복을 위해 전문질환군 지정, 신약 급여화, 진료체계 개편, 질환 인식 제고 등 전방위적 정책 개선을 촉구하고 나섰다.

특히 "폐고혈압은 고난도 약물치료가 핵심인 질환임에도 제도적 사각지대에 놓여 있다"며 전문질환군 코드 'A' 지정과 국가 차원의 집중 관리가 시급하다고 강조했다.

학회는 지난 11일 서울 코엑스 마곡 컨벤션센터에서 열린 제10회 대한폐고혈압학회 학술대회(PH Korea 2025) 중 기자간담회를 개최하고, 폐고혈압 환자 생존율 향상을 위한 정책·제도적 과제를 종합적으로 제시했다.

정욱진 회장은 환영사를 통해 "폐고혈압은 조기에 진단하고 전문적으로 치료하면 삶의 질을 유지할 수 있음에도 불구하고, 여전히 인식 부족과 치료 접근성의 한계로 많은 환자들이 고통받고 있다"며 "정부, 의료진, 환자가 함께 치료 환경을 바꿔 나가는 전환점이 되길 기대한다"고 말했다.

이어 "폐고혈압은 더 이상 방치할 수 없는 질환이며, 환자와 국가 모두에게 실질적인 대응이 필요한 시점"이라며 "학회는 앞으로도 치료 가능성을 넓히기 위한 구체적인 제안과 협력을 지속해 나가겠다"고 밝혔다.

"전문질환군 코드 'A' 지정, 생존율을 바꾼다"

이날 김대희 총무이사는 폐고혈압 진료체계의 구조적 문제를 지적했다. 그는 "현재 폐고혈압은 단일 코드로 통합 관리되고 있으며, 정부의 전문질환군 기준은 수술·시술 중심이라 고난이도 약물치료가 핵심인 폐동맥고혈압은 관리 대상에서 배제돼 있다"고 설명했다.

김 총무이사는 "전문질환군 코드 'A'로 분리 지정하고, 상급종합병원 중심의 집중 관리 체계에 포함해야 한다"며 "폐고혈압 전문센터 유무에 따라 생존율 차이가 나는 만큼, 진료체계 개편은 생존을 위한 필수 요건"이라고 강조했다.

"신약 도입과 급여화, 치료 지형 바꾼다"

장항제 보험이사는 "해외에서 이미 사용 중인 폐고혈압 치료 신약들이 국내에서도 도입 절차를 밟고 있으며, 일부는 급여 평가 단계에 진입한 상태"라고 설명했다. 그는 "이러한 치료 옵션의 확장이 현실화되기 위해서는 정부의 유연한 심사 체계와 폐고혈압에 대한 정책적 우선순위 부여가 병행되어야 한다"고 밝혔다.

이와함께 학회는 대국민 인식 개선 캠페인인 '폐,미리(Family) 희망 캠페인'를 소개하며 "폐고혈압은 증상이 불분명해 진단이 늦어지기 쉬운 질환이라고 언급했다. 

허란 홍보이사는 "의료진 교육자료 제작과 함께, 일반인을 위한 질환 콘텐츠를 유튜브 등 플랫폼에 확산하고 있다"며 "캠페인 이후 조기 진단 및 치료가 가능해져 생존율이 향상된 환자 사례도 보고되고 있다"고 강조했다.

한편 폐고혈압(Pulmonary Hypertension, PH)은 국내에서 약 50만명이 앓고 있는 희귀 난치성 질환으로, 이 중 폐동맥고혈압 환자는 약 6000명으로 추산된다. 국내 폐동맥고혈압의 5년 생존율은 약 72%로 향상됐지만, 일본 등 선진국의 생존율(85% 이상)에는 여전히 못 미치고 있어 정책적 투자와 치료 환경 개선이 절실한 시점이다.