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인하대병원이 지난 19일 '혈우병 어울림 교실'을 열어 혈우병 환자 및 보호자들과 소통하는 시간을 가졌다.

인하대병원이 지난 19일 '혈우병 어울림 교실'을 열어 혈우병 환자 및 보호자들과 소통하는 시간을 가졌다.

이번 행사는 인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 주최하고, 인하대병원과 질병관리청의 후원으로 마련됐다.

이날 인하대병원 소아청소년과를 이용하는 혈우병 환자와 그 가족들, 혈우병 환자 단체인 한국코헴회 관계자들이 참석했다.

혈우병이란 혈액이 적절하게 응고되지 못하는 희귀·유전성 질환이다. 심한 경우 작은 부상이라도 출혈을 막지 못해 치명적인 결과를 불러올 수 있다.

행사를 주관한 박정아 교수(소아청소년과)는 "평생 질환을 관리해야 하는 혈우병 환자들이 소아청소년기에 진단받고 치료법을 잘 익히는 것이 매우 중요하다"며 "그러한 시기에 환자 가족과 의료진이 자리를 마련해 서로 의견을 나누는 게 좋을 것 같아 어울림 교실을 준비했다"고 행사의 취지를 설명했다.

어울림 교실은 혈우병을 소재로 한 웹무비를 함께 시청한 뒤 소감을 나누고, 김순기 전 인하대병원 소아청소년과 교수의 강연과 이은아 인하대병원 소아채혈실 간호사의 교육이 이어지는 구성으로 진행됐다.

웹무비 '안나푸르나'는 평생 질환을 관리해야 하는 혈우병 환자들이 갖는 사랑에 대한 고민을 그려낸 작품이다. 담담한 스토리로 혈우병 환자에 대한 공감을 이끌어 내고, 그들 역시 평범한 사람이라는 주제의식을 보여준다.

김순기 전 교수는 혈우병을 바로 알기 위한 강연을 진행하며 마무리 발언으로 환자와 그 가족들에게 희망의 메시지를 전했다.

김 전 교수는 "혈우병 치료의 발전으로 국내에서도 예방요법을 시행하면서 현재는 환자들이 큰 어려움 없이 생활하고 있다"며 "유전자 치료도 활발히 연구되고 있어 희망적이다"라고 강조했다.

이은아 간호사는 혈우병 약제의 자가 주사 방법에 대한 교육을 진행하며 노하우를 전파했다. 정맥주사를 해야 하는 소아의 경우 피부가 약하기 때문에 옷이나 양말로 팔을 감싸고 그 위로 지혈대를 묶는 방법 등을 소개했다.

인하대병원은 향후에도 주기적인 자조모임, 교육 등을 계획하며 혈우병과 관련한 소통의 시간을 마련할 계획이다.