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국회 보건복지위원회 김승희 의원(자유한국당)은 지난 4일 희귀질환자에게도 장애인복지법에 따른 활동지원급여 신청자격을 부여해 희귀질환자의 자립생활을 돕는 ‘장애인활동 지원법’ 개정안을 대표발의했다.

‘장애인활동 지원법’ 개정안은 신체적‧정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 ‘활동지원급여’를 지원해 그들의 자립을 돕는 동시에 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질을 높이는 데 의의를 두고 있다.

현행 ‘장애인활동 지원법’은 ‘등록 장애인’에게만 활동지원급여 지원이 국한되어 있어, 장애인으로 등록되지 않는 희귀난치성환자들은 활동지원급여를 받지 못해, 희귀난치성환자들과 가족들에게 지원이 필요하다는 전문가의 지적이 있어왔다.

한편, 희귀난치성환자들의 경우 질병원인이 불명하고 치료법 또한 명확하지 않아 치료가 어려워 경제활동이 제한되고 있는데, 다른 나라의 경우, 희귀질환자들이 장애인등록을 하지 않고도 장애인서비스를 제공하고 있어, 희귀질환 가족의 환자 돌봄에 대한 부담을 덜어 주고 있다.

김승희 의원은 지난 7월 20일 ‘수포성 표피박리증 지원 확대를 위한 토론회’를 통해, 수포성 표피박리증을 비롯한 희귀난치성환자의 고충을 듣고, 희귀난치성환자의 복지사각지대 개선을 위한 입법을 약속한 바 있다.

김승희 의원은 “수포성 표피박리증 환우회와의 입법약속을 지켜내 무엇보다 기쁘다”며 “희귀질환으로 인해 고통받는 환자들과 가족이 이번 ‘장애인활동 지원법’ 개정안을 통해 환우 돌봄에 대한 부담을 조금이라도 덜기를 바란다”고 입법취지를 밝혔다.