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최용재 회장 

소아 만성질환이 늘어나고 있지만 제도적 보호망은 과거에 머물러있는 것으로 나타나 정책적 지원을 확대해야 한다는 주장이 제기됐다. 

특히 만성질환 환아의 경우 기존 정책인 산정특례 제도만으로는 돌보기가 부족해 특례적용 범위 확대를 비롯한 정부의 정책 개발과 지원이 추가적으로 이뤄져야 한다고 강조됐다. 

실제 만성질환 환아의 경우 산정특례 적용 시 본인부담금이 감면되지만 상한액이 높은 경우 여전히 경제적 부담이 크고 특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등은 본인이 전액 부담해야 하는 등 경제적 부담이 크다.

이를 두고 최용재 대한소아청소년병원협회(회장 최용재, 의정부 튼튼어린이병원장) 회장은 "만성질환 환아의 경우 기존 정책인 산정특례 제도만으로 아이를 돌보기에 너무나 부족한 여건이므로 보다 확대된 정책 개발과 지원이 마련돼야 한다"고 밝혔다.

최 회장은 "소아 만성 질환자는 주로 선천적이거나 장기적인 치료가 필요한 질환을 가진 환아를 의미한다"며 "정부가 만성질환 환아를 위해 현재 성인 만성질환자와 함께 산정특례 제도를 시행하고 있다. 이런 환아들은 성인과 달리 돌보는 가족은 젊은 부모들이 대부분이다. 이들의 경제적 고충은 성인의 그것과는 비교가 안될 정도로 무겁다"고 지적했다. 

이는 만성질환 환아 상당수가 신생아나 영유아인 관계로 입원시 간병비를 비롯한 추가 비용이 발생해 가정 경제에 상당한 영향을 끼쳐 결국 가정이 파탄나는 사례가 일어나고 있다는 것.

최 회장은 "만성질환 환아는 장기적인 치료와 불확실한 예후로 인해 심리적 부담이 커 환자를 돌보는 가족도 정서적, 육체적으로 지치기 쉽고 장기적인 치료로 인해 사회활동이 제한됨은 물론 우울감이나 외로움을 느낄 수 있어 특별한 관심과 이들을 위한 대책 마련이 절대시되고 있다"고 강조했다.

소아 만성질환은 주로 선천적이거나 장기적인 치료가 필요한 질환을 가진 아동을 의미한다. 

구체적으로 백혈병, 뇌종양, 림프종, 선천성 심장질환, 심부전, 만성 신부전, 신증후군, 간경화, 만성 간염, 만성 폐질환, 낭포성 섬유증, 당뇨병, 성장호르몬 결핍증, 뇌성마비, 간질, 류마티스 관절염 등이 포함되며 산정특례를 통한 의료비 혜택이 주어진다.
 
성인과 마찬가지로 소아 만성질환에 산정특례가 적용되면 본인부담금이 대폭 줄어든다. 다른 점이 있다면 경제적 부담이 더 크다는 것이다. 특수 치료, 일부 신약, 고가 장비 사용 등은 본인이 전액 부담해야 하기 때문이다. 

이러한 환경이 극단으로 치닫게 되면 아이의 치료를 포기하는 최악의 상황이 된다. 실제 미숙아로 태어나 건강이 좋지 않은 생후 25개월 된 딸을 상습적으로 학대해 숨지게 한 30대 부부의 사건이 수면 위로 오르기도 했다.

이를 위해 협회는 ▲산정특례 적용 범위 확대 및 본인부담금 상한액 조정 ▲실손의료보험 보험가입 거부 개선 ▲비급여 항목 지원 강화 ▲환자와 가족을 위한 심리 상담 및 사회복지 서비스 제공 ▲간병비 지원 ▲소득 수준에 따른 추가 지원금 제공 등이 필요하다고 제안했다. 

최용재 회장은 "예를 들어 임신 24주 조산아로 심한 기관지 폐형성 이상으로 T4를 투여 중인데 이 경우는 일반적으로 가벼운 감기로 끝날 수 있는 질병임임도 중증 폐렴으로 진행될 위험이 높고 입원 치료가 필요한 상황이 자주 발생한다"며 "이는 1회 입원시 치료 비용이 100만원을 넘는 수준으로 감염에 극도로 취약해 반드시 1인실을 사용해야 하기 때문"이라고 설명했다.

그러면서 "만성질환 환아라는 이유로 실비보험 등 일반적인 보험 가입이 불가한 상태로 이처럼 어려운 환경에 놓인 만성질환 소아청소년 환자들의 치료비 부담이 큰 현실을 정책 당국과 입안자가 반드시 인지해 특단의 대책 마련에 적극 나서야 한다"고 재차 역설했다.

최 회장은 또 "정부 차원에서 만성질환을 가진 소아청소년 환자의 치료비 부담을 줄일 수 있는 제도를 마련해야 한다"며 "1인실 사용이 불가피한 ELBW 환아 및 중증 만성질환 환자들에게 1인실 비용 감면을 적용할 수 있도록 격리병실 정책 확대나 별도 의료비 지원 정책 마련 등의 대책이 우선적으로 필요하다"고 목소리를 높였다.